Громадська організація «Всеукраїнська асоціація кришталевих людей» в рамках проекту адвокасі ініціативи «Лікування «кришталевим» людям» за фінансової підтримки Громадської організації «Інститут політики та урядування» запрошує вас відвідати круглий стіл на тему: «Лікування недосконалого остеогенезу бісфосфонатами в Україні: реалії та перспективи».

Мета круглого столу: обговорення процесу лікування недосконалого остеогенезу (далі: НО) в Україні, світовий досвід та практика лікування НО бісфосфонатами, визначення перспективи створення клінічних протоколів лікування НО бісфосфонатами та подальше його впровадження в Україні.

На круглому столі обговорюватимуть питання:

– світові практики лікування недосконалого остеогенезу;

– яким чином міжнародний досвід може бути адаптований в Україні;

– український досвід лікування НО;

– проблеми щодо використання бісфосфонатів для лікування НО згідно світової практики «off-label» в Україні;

– бачення впровадження лікування «кришталевих» дітей та дорослих в Україні в найближчий перспективі.

До участі у круглому столі запрошені представники МОЗ, спеціалісти державного експертного центру України, головні позаштатні спеціалісти МОЗ України (зі спеціальностей: клінічна фармація, дитяча ортопедія та травматологія, дитяча ендокринологія, генетика медична, педіатрія тощо), лікарі, представники пацієнтських організацій.

Під час заходу також буде представлено досвід лікування інших країн, в т.ч. Білорусії та Естонії (планується підключити відповідних фахівців в режимі скайп-зв’язку).

Початок заходу о 14:00.

Контактні особи: Любов Петрова, тел. +380979484855 або +380663010183, e-mail: ostimperfecta@gmail.com.

Альона Романюк, тел. +38 093 72 10 800, aliona.r@patients.org.ua

Вхід вільний. Для входу в Американський дім, будь ласка, не забувайте паспорт або водійські права.

Related events